Pradiktive Und Prasymptomatische Diagnostik Spatmanifestierender Erkrankungen Empfehlungen Zur Testung Einwilligungsfahiger Minderjahriger

Mit der Etablierung molekularmedizinischer Methoden hat die Pradiktion immer weitere Bereiche der Medizin erreicht. Diese Entwicklung impliziert auch neue Verfahren der pranatalen, pradiktiven und prasymptomatischen Diagnostik von sich erst spater im Leben manifestierenden Erkrankungen. Da eine Heilung fur eine Reihe der in Frage stehenden Erkrankungen gegenwartig nicht moglich und auch erst mit betrachtlichem zeitlichen Abstand zu erwarten ist, ergibt sich das Problem eines angemessenen Umgangs mit den zu erwartenden Befunden. Sowohl in der klinischen Anwendung als auch in der Forschung stellt sich die Frage nach den adaquaten Erwartungen der Patientinnen und Patienten sowie ihrer Familien in Bezug auf diese Diagnostik. Besonders die pradiktive und prasymptomatische Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen ist nicht unproblematisch, da bei ihnen die Frage der Einwilligungs(-fahigkeit) in die Diagnostik noch schwieriger zu beurteilen und zu bewerten ist als bei Erwachsenen. Fur diese Falle bietet der vorliegende Band eine Analyse und Empfehlungen. Die Empfehlungen sind das Ergebnis eines vom Bundesministerium fur Bildung und Forschung geforderten Projektes zur pradiktiven Diagnostik. Sie basieren neben inhaltsanalytischen Auswertungen von Literatur auf Befragungen von Personen, die aufgrund eines familiaren Krankheitsfalls eine genetische Beratung suchten oder suchen wollten und auf der Befragung von Arztinnen und Arzten mit humangenetischer Expertise.